Avaliação da qualidade de vida de pessoas portadoras da doença falciforme: uma revisão integrativa

Abstract

A doença falciforme é uma alteração crônica, que é transmitida de pais para filhos. Esta doença existe em diversos países e afeta a qualidade de vida de muitos indivíduos, sendo brancos ou negros, caracterizada pela presença de hemácias em formas de foice (drepanócitos). A doença é uma alteração hematológica hereditária, considerada de origem genética com maior prevalência no Brasil e no mundo. O estudo tem como objetivo geral conhecer a partir de uma revisão integrativa da literatura como a qualidade de vida de portadores da doença falciforme influencia no seu cotidiano. E como objetivos específicos: Descrever fatores que tenham impacto direto com a doença; Identificar e descrever segundo a literatura as limitações frente a este diagnóstico; Identificar os principais instrumentos utilizados para avaliação da qualidade de vida de portadores da doença falciforme. Consiste em uma revisão de literatura integrativa, formada por artigos científicos de estudos teóricos e empíricos de bases eletrônicas, apoiando-se em leituras exploratórias e seletivas. A coleta de dados foi feita nas bases eletrônicas Biblioteca Virtual em Saúde – (BVS), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library on Line Scielo (SCIELLO), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), tendo como recorte temporal o período de 2008 a 2018, sendo os descritores: “doença falciforme, anemia falciforme, qualidade de vida”. Como critério de inclusão trabalhos como: artigos, monografias, dissertações, teses, escritos na língua portuguesa que tiveram publicação entre 2008 a 2018, e abordavam a temática. E como critério de exclusão os que não tratavam diretamente sobre o assunto. Com as bases de dados BVS, SCIELLO, MEDLINE e LILACS, com quatro associações de descritores, apresentou um total de 485 publicações, sendo 470 delas excluídas conforme filtro determinados pelos descritores e pelos critérios de inclusão. Percebe-se que apesar do número de informações científicas pesquisadas e um período amplo de pesquisa (2008 a 2018) poucos foram os materiais bibliográficos coletados (15 estudos relacionados) sobre a qualidade de vida dos portadores da doença falciforme. Apesar da importância da Doença Falciforme no país e da promoção da qualidade de vida de seus portadores, a literatura brasileira ainda é carente de informações sobre esta patologia. O maior número de publicações foram observados nos anos de 2010 (20%) e 2013 (20%), ambos totalizando três publicações. A qualidade de vida das pessoas portadoras dessa doença é limitada devido aos recorrentes sinais e sintomas que as impedem de desenvolver tarefas comuns do dia-a-dia. Assim, a qualidade de vida de pessoas portadoras da doença não é satisfatória, contudo faz-se necessário que haja o engajamento de multiprofissionais da área de saúde, a fim de fortalecer a política de saúde a pessoas portadoras da doença falciforme, como também, aos gestores locais, de ofertar serviços especializados, a fim de atender a demanda que necessita dessa boa qualidade de assistência. É necessário que tenham mais estudos relacionados à está doença, que contribuam com estratégias de intervenção e possa promover uma melhor adesão ao tratamento e a melhoria da qualidade de vida e bem estar a portadores dessa doença. _________________________________________________________________________________________ Sickle cell disease is a chronic disorder that is transmitted from parents to children. This disease exists in several countries and affects the quality of life of many individuals, being white or black, characterized by the presence of red blood cells in sickle (sickle) forms. The disease is a hereditary hematological alteration, considered of genetic origin with greater prevalence in Brazil and in the world. The objective of this study is to know from an integrative literature review how the quality of life of patients with sickle cell disease influences their daily lives. And as specific objectives: Describe factors that have a direct impact on the disease; Identify and describe according to the literature the limitations to this diagnosis; To identify the main instruments used to evaluate the quality of life of patients with sickle cell disease. It consists of a review of the integrative literature, formed by scientific articles of theoretical and empirical studies of electronic bases, based on exploratory and selective readings. The data collection was done in the electronic databases Virtual Health Library - (VHL), Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences (LILACS), Scientific Electronic Library on Line SciELO (SCIELLO), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), with the temporal cut from 2008 to 2018, the descriptors being: "sickle cell disease, sickle cell anemia, quality of life". As an inclusion criterion, papers such as articles, monographs, dissertations, theses, written in the Portuguese language that were published between 2008 and 2018, addressed the theme. And as a criterion of exclusion those who did not deal directly with the subject. With the VHL, SCIELLO, MEDLINE and LILACS databases, four descriptor associations presented a total of 485 publications, of which 470 were excluded according to the filter determined by the descriptors and the inclusion criteria. It is noticed that, despite the number of scientific information researched and a long period of research (2008 to 2018), few bibliographic materials were collected (15 related studies) on the quality of life of patients with sickle cell disease. Despite the importance of Sickle Cell Disease in the country and the promotion of the quality of life of its patients, the Brazilian literature is still lacking information on this pathology. The highest number of publications were observed in the years 2010 (20%) and 2013 (20%), both of which totaled three publications. The quality of life of people with this disease is limited due to recurrent signs and symptoms that prevent them from developing common everyday tasks. Thus, the quality of life of people with the disease is not satisfactory, however, it is necessary to engage multiprofessionals in the health area, in order to strengthen health policy for people with sickle cell disease, as well as local managers, to offer specialized services in order to meet the demand that needs this good quality of assistance. It is necessary that they have more studies related to this disease, that contribute with strategies of intervention and can promote a better adherence to the treatment and the improvement of the quality of life and well being to patients.